Gruaja që lindi me shenja të rralla lindjeje, më në fund rifitoi besimin

Gruaja 41-vjeçare nga Irani, Ellahe Haghani, u përball me sfida të shumta për shkak të një shenje të rrallë të lindjes. Ajo duhej të transferohej në një kontinent tjetër në kërkim të një zgjidhjeje. Për më tepër, hasi në komente të pahijshme nga të huajt, duke e bërë të vështirë për të sigurimin e punësimit. Haghani ka lindur me Sindromën Sturge Weber (SWS), duke shkaktuar një shenjë të kuqe e vjollcë në fytyrën e saj dhe duke hequr shikimin në syrin e saj të djathtë, SWS, i lidhur me një shenjë të lindjes port-vere, mund të sjellë probleme neurologjike dhe probleme me sytë. Simptomat ndryshojnë dhe shfaqen në lindje. Sipas Organizatës Kombëtare për Çrregullime të Rralla (NORD), trajtimi varet nga simptomat dhe serioziteti i tyre. “Njerëzit supozuan se unë jam një e mbijetuar e sulmit me acid. Kur linda, ishte vetëm çngjyrosje në anën e djathtë, por teksa u rrita, indet e buta filluan të rriteshin dhe të bëheshin më të mëdhenj dhe më të trashë. Kam humbur edhe shikimin tim kur isha rreth 20 vjeçare”, shpjegoi ajo. Ajo kërkoi kurë kudo. Fatkeqësisht, u refuzua nga shumë mjekë për shkak të rrezikut të lartë. [caption id="attachment_2241677" align="alignnone" width="432"] Ellahe Haghani[/caption] “Familja ime kërkoi kudo për një mënyrë për të më kuruar, por asgjë nuk ishte në dispozicion. Të gjithë mjekët thanë se lezionet nuk mund të trajtoheshin. Ata kishin frikë se sapo të preknin shenjën time të lindjes, nuk do të mund ta ndalonin gjakderdhjen. Edhe nga e para, rrezikoja të humbja shumë gjak, mjekët kishin frikë të operonin nga frika se mund të vdisja”, tha ajo. I rritur me një gjendje të rrallë, Haghani u përball me vështirësi. Gjatë viteve të adoleshencës, ajo ishte e turpshme dhe nuk ndërvepronte shumë me njerëzit. “Nuk ishte e lehtë për mua, sepse njerëzit ishin të frikësuar, askush nuk donte të ulej pranë meje. Ndonjëherë mësuesit nuk ishin as të lumtur që unë isha në klasën e tyre”, tha Haghani. Sfidat e saj vazhduan edhe pasi mbaroi shkollën. Ajo u përpoq të gjente një punë për shkak të gjendjes së saj. Rekrutuesit as që e konsideronin pasi ia shihnin fytyrën. “Më thanë disa herë, sidomos gjatë një interviste pune, thjesht më shikonin fytyrën dhe pa bërë as një pyetje, më thoshin, ‘jo, nuk do të të punësojmë’”, kujton ajo. [caption id="attachment_2241678" align="alignnone" width="432"] Ellahe Haghani[/caption] Pas vitesh refuzimi nga mjekët, në vitin 2009, Haghani më në fund gjeti një mjek të gatshëm për ta ndihmuar. Ajo duhej të zhvendosej nga shtëpia e saj në Iran për në Nju Jork për të filluar trajtimin me Dr. Milton Waner. Haghani ka bërë më shumë se 20 operacione për të trajtuar shenjën e saj. Operacionet kanë shumë vlerë për të, sepse kur ishte 14 vjeçare provoi trajtimin me lazer në Edinburg për dy vjet pa sukses. Pas vitesh refuzimi nga mjekët, në shtator 2007, Haghani u takua me një mjek, i cili më vonë e prezantoi atë me doktor Hamid Adip. Mjeku më vonë e ndihmoi të gjente trajtim dhe madje e sponsorizoi për të shkuar në SHBA. [caption id="attachment_2241679" align="alignnone" width="434"] Ellahe Haghani[/caption] Ajo duhej të zhvendosej nga shtëpia e saj në Iran në Nju Jork për të filluar trajtimin. Haghani ka bërë të paktën 25 operacione për të trajtuar shenjën e saj. Operacionet kanë shumë vlerë për të, sepse kur ishte 14 vjeç, ajo provoi trajtimin me lazer në Edinburg për dy vjet pa sukses. Që nga trajtimi në NYC në vitin 2009, Haghani ka qenë më e vendosur se kurrë për të ndjekur ëndrrën e saj për të punuar në mjekësi. Ajo madje ndoqi shkollën e infermierisë në vitin 2019 dhe tani është një avokate e pacientëve në Institutin Vascular Birthmark në Nju Jork. [caption id="attachment_2241680" align="alignnone" width="428"] Ellahe Haghani[/caption] Haghani përmendi se shenja e saj e lindjes është ende e dukshme në hundë dhe në ballë, por ajo ka rifituar besimin. Madje theksoi se nuk do të lejojë që shenja e saj të përcaktojë se kush është ajo. "Unë besoj në veten time, fytyra ime nuk më përcakton mua, ajo që më përcakton mua janë aftësitë e mia, ajo që bëj me jetën time dhe si i ndihmoj njerëzit e tjerë", tha Haghani.